Beste dokter, mag ik een wens doen?

 

Het is juni. Dat betekent dat het de Lipoedeemmaand is om meer bewustzijn rond deze aandoening te creëren. Voor mij is dat een tijd om te kijken hoe ver we zijn gekomen en waar we nog steeds naartoe moeten.

 

Ik ben hebberig en veeleisend, ik weet het. Ik wil onderzoek, het soort onderzoek dat ons inzicht geeft in wat Lipoedeem precies is. Ik wil geïnformeerde dokters, een betere prognose voor patiënten, een snellere diagnose voor iedereen, meer effectieve behandelingsopties en betere toegang tot behandeling.

 

Ik weet dat dat tijd nodig heeft, dus dat zal waarschijnlijk allemaal vooral voor de volgende generatie zijn, maar daar zou ik al blij mee zijn. Ik wil trouwens ook een betere dekking van de ziektekosten door de verzekeringsmaatschappijen. Want om eerlijk te zijn wordt het “niet bewezen” verhaal nogal flauw. Net als de aanname dat het een cosmetisch probleem is. Ga je eens inlezen, zou ik zeggen. We zitten niet meer in de Lipoedeem-middeleeuwen, hoor. Als we dan toch bezig zijn, gaan we dan ook ophouden patiënten met lymfoedeem- en obesitasprotocollen te behandelen? Kom op, geef me een beetje Renaissance, doc.

 

Maar voor dat alles kan gebeuren moet ik eerst nog een andere wens doen, beste dokter. Daar kan ik niet omheen. Dus mag ik er nog één verzoekje tussen proppen? Wat zegt u?

Ik houd het erop dat dat een ja was, als u het niet erg vindt.

 

"Lipo" betekent vet en “oedeem” betekent vocht. Ik weet dat elke aandoening een naam nodig heeft en dit is wat wij hebben gekregen. Maar dat betekent toch niet dat we ons moeten beperken tot de semantiek ervan, toch? Want, ondanks het feit dat er meer symptomen naar voren zijn gebracht en hier en daar een vermelding krijgen in casusbeschrijvingen in de onderzoeksliteratuur, gaat de meeste aandacht nog steeds uit naar ofwel het vet, ofwel het oedeem wat we met ons meedragen. We hebben zelfs dokters die zich specialiseren in het behandelen van de een of de ander, terwijl we toch echt met beide symptomen tegelijk maken hebben. En dan zijn er nog andere symptomen.

 

Lipoedeem heeft meer symptomen die akelig weinig aandacht krijgen. Ik kan u geen lijst geven, want er is geen erkende lijst. Er is geen consensus welke symptomen nou precies deel uit maken van lipoedeem en welke niet. Is dat niet een beetje merkwaardig, 70+ jaar nadat het bestaan van lipoedeem is erkend? Pardon? Ik neem aan dat dat ook een ja was.

 

Consensus over symptomen is nodig. Broodnodig. Als maar een handjevol specialisten weet dat zwakke spieren een probleem zijn bij lipoedeem en de moeite doen de patiënt op een veilige wijze te reactiveren, grijpen de meesten van ons hierop mis. Rest ons nog om of dit symptoom voor lief te nemen, of aan de eigen re-mobilisatie te werken zonder deskundige zorg en hulp. 

 

Onze versleten knieën worden niet vervangen of anderszins behandeld want, 'we zijn te jong' of 'te dik', waarbij het lipoedeem-component wordt genegeerd, net zoals het feit dat ze ons met zo’n oordeel verdoemen tot nog een verder verlies van mobiliteit.

 

Ik heb gezien hoe specialisten beargumenteerden dat lage waardes of slechte opname van bepaalde vitaminen en mineralen een typisch lipoedeem-ding zijn wat we moeten laten controleren na een diagnose, en weer andere specialisten die dat een mythe noemen en zeggen dat het voorkomen van malabsorptie onder patiënten toeval is.

 

Ik heb specialisten horen zeggen dat we weg moeten blijven van anticonceptiemiddelen met hormonen of hormoonvervangende therapie omdat dat het lipoedeem zou verergeren, en anderen, wanneer  ze ernaar gevraagd wordt, zeggen dat het niet bewezen is noch hebben ze zoiets ooit gezien bij hun patiënten. 

 

Dit zijn slechts enkele dilemma's en obstakels waar we mee te maken hebben. We praten hier wel over kwaliteit van leven. Over grip krijgen op onze prognose. De kans op een betere prognose door te doen wat goed is voor het lipoedeem en, ja alsjeblieft, dat te doen met goede, door de verzekering gedekte medische zorg, in plaats van dat we maar wat doe-het-zelven. Dat begint allemaal met een beter begrip van lipoedeem, en geloof me, dat gaat een stuk verder dan “vet” en “vocht”. Natuurlijk kunt u niet zomaar gedegen en valide onderzoek tevoorschijn toveren. Dat begrijp ik, maar er IS data die u al op weg kan helpen. Niet gek hè? 

 

Dus mag ik u wat vragen, beste dokter? Kijk gewoon eens even naar de resultaten van de enquêtes die enkele patiëntenverenigingen hebben samengesteld en verspreid onder hun leden. 

Daar is een schat aan informatie te vinden. Wachtend om te worden gebruikt, onderzocht en, mits van toepassing, te worden erkend.

Er zijn onder andere enquêtes gemaakt en afgenomen door Lipoedema UK en de LIPV (deels in het Nederlands).

Kom op dokter, maak mijn maand goed!

 

Blog door Tatjana van der Krabben
Bron: http://blog.lipese.com/

Vertaald uit het Engels door Tatjana en Anne

 


 

Blog door Tatjana van der Krabben
Bron: http://blog.lipese.com/

 

 

Ongevraagd lifestyle advies is schadelijk

Ongevraagd lifestyle advies – Wanneer je compleet over het hoofd ziet dat we hier niet stilzitten, wachtend tot jij een keer naar voren komt met je inzichten.

 

Velen missen dit punt niet alleen, ze praten ons gelijk schaamte aan. We moeten ons slecht voelen, onszelf haten en altijd klaar staan om de laatste dieet- of sporthype te proberen. Er wordt verwacht dat we gelijk op elk advies inspringen, ongeacht wat het is. Alsof het om een gouden kaartje naar Willy Wonka’s Chocoladefabriek gaat, aangeboden door Mr. Wonka zelf.

 

Chocola… Waar was ik ook al weer?

 

Precies. Dat is wat teveel mensen echt denken. Dat ik continu denk aan junkfood. Dat ik sinds de vorige eeuw de binnenkant van een sportschool niet meer gezien heb. Geen van beide is waar. Het is niet fijn, om het even zacht uit te drukken, om een gesprek te zien escaleren en dat ik opeens mijn levenskeuzes moet verdedigen en keer op keer weer uit moet leggen waarom ik eruit zie zoals ik eruit zie. Dat zou ik niet moeten hoeven doen. Dat niet alleen, het is net zo nutteloos als uitleggen waarom mijn ogen groen zijn en mijn voeten klein. Ik heb gewoon lipoedeem. Het is een deel van me – of dat nou leuk is of niet.

 

De werkelijkheid is dat wij de nieuwe rokers zijn. Mensen denken dat het acceptabel is om ons zomaar de les te lezen. We zitten niet alleen met lipoedeem, maar ook met de heersende foute aanname dat gewicht enkel draait om het calorieën in en calorieën uit principe. Daardoor krijgen we automatisch de schuld van ons overgewicht, en vandaar de verplichte schaamte.

Het is een oneerlijke beoordeling die op zijn zachtst gezegd niet constructief is voor diegenen die moeite hebben met het accepteren hoe ze eruit zien. Door hun eigen (tijdelijke?) enthousiasme over een specifiek trainingsregime of dieet op ons te projecteren, zijn ze als een olifant in de porseleinkast, en doen meer kwaad dan goed. Misschien menen ze het goed, maar ik zal nooit iemand zijn die 1 kilo in een week verliest, laat staan meerdere weken op een rij. Beweren dat zij hier wel een oplossing voor weten, is beledigend. Het impliceert dat ik niet hard genoeg mijn best heb gedaan. En het droevigste? Tijdens hun pogingen om me specifieke adviezen op te dringen, zie ik vooral hun eigen obsessies en frustraties over hun lichaam die ze op mij projecteren. Of ze etaleren hun zogenaamde morele superioriteit, wat eigenlijk verachtelijk is.

 

Het is niet alleen irritant. Veel advies wat ik krijg is gewoon slecht voor me en allesbehalve medisch verantwoord. Het is ongelooflijk dat mensen denken dat ze lifestyle advies kunnen geven aan een chronische patiënt, ongeacht de aandoening, gebaseerd op iets wat ze in een blad hebben gelezen of hebben gezien in een gesponsorde TV show. Als onze dokters dat deden, zouden er zeker weten consequenties zijn!

 

De ongevoeligheid als het op overgewicht aankomt, is niet te bevatten. Zoveel mensen met lipoedeem (of obesitas) lijden aan depressies, gebrek aan eigenwaarde, een negatief zelfbeeld en/of eetstoornissen. Maar die gevoelens worden als passend voor onze huidige staat gezien en zouden ons aan moeten moedigen een gezondere levensstijl aan te nemen. De boodschap dat mensen met een maatje meer minder waard zijn, is wreed. Verandering is niet aan de orde. Soms ligt dat aan een medische aandoening, soms is iemand gewoon nog niet klaar om de uitdaging aan te gaan en soms – tada - zijn ze tevreden zoals ze zijn.

 

Gewicht is zo’n beperkt perspectief. Het zegt niet of je een gezonde levensstijl hebt. Kijk maar naar Whitney Way Thore van het programma My Big Fat Fabulous Life:  ja, zij heeft een maatje meer door haar chronische ziekte, maar is ook super fit en heeft een gezonde levensstijl.

Ik weet dat sommigen onder ons wanhopig proberen te bewijzen dat lipoedeem niet onze eigen schuld is en aangeven dat we maar zeer weinig eten, zo niet onszelf uithongeren. Ik vind dat we onszelf niet zouden moeten hoeven verdedigen. Het feit dat sommigen van ons zichzelf uithongeren is vreselijk! Is dat wat er nodig is om te ‘bewijzen’ dat we echt ons best doen?! Dat is gekkenwerk! We moeten die verontschuldigende houding laten varen. We hoeven hun onwetendheid niet tegemoet te komen en feiten te rechtvaardigen. Ik ben er klaar mee. Dit is hoe ik me tegenwoordig voel:

 

 

Tenzij je een dokter bent met kennis van lipoedeem, probeer eerst maar eens een tijdje in mijn schoenen te staan, of hou je mond.

 

 

Vertaald uit het Engels door Anne Levering en Tatjana van der Krabben.

Tatjana is ook auteur van het boek Welcome. Van de opbrengst van haar debuut roman gaat 50 cent naar onderzoek van lipoedeem! Om het ebook te kopen klikt u HIER

 


Aan de man in het restaurant die mij smeekte te stoppen met eten

 

Aan de dronken man die mij smeekte te stoppen met eten, was het maar zo makkelijk.

 

 

Je zag mij mijn avondeten eten; op dat moment had ik alleen maar soep. Jouw oordeel was overduidelijk net zo verminderd als jouw vermogen om te lopen en te praten. Je strompelde naar mijn tafel en smeekte mij te stoppen met eten en vertelde mij dat ik mijzelf aan het vermoorden was met voedsel.

 

Was je maar net zo begaan met je eigen gezondheid als dat je was met het mijne. Je ging ervan uit dat ik ongezond was gebaseerd op mijn gewicht. Je nam aan dat ik mijzelf bezig was te doden omdat ik eet. Wat je niet weet is dat mijn overgewicht komt door een medische aandoening die lipoedeem heet.  Ik heb lipoedeem en lymfoedeem (men noemt dit ook wel lipo-lymfoedeem). Lipoedeem is een aangeboren vetweefsel stoornis waarbij mijn lichaam een abnormale hoeveelheid vetweefsel opslaat in mijn heupen, benen en armen. Het overmatige vetweefsel reageert niet op calorie beperkt lijnen of beweging. Lipoedeem is een progressieve aandoening en uiteindelijk zorgt het overmatige weefsel ervoor dat er lymfoedeem ontstaat, hetgeen een ophoping van overmatige lymfevloeistof is.

Metabolisch gezien ben ik gezond. Mijn bloeddruk is…

 

Stop. Wacht eens even.

 

Ik ben jou of wie dan ook geen verklaring verschuldigd over mijn gewicht en ook zou ik niet hoeven bewijzen dat ik gezond ben. Ik wilde alleen maar dineren met een vriend. Ik probeer alleen maar mijn leven te leven – een leven dat gecompliceerd is door een chronische medische aandoening. Mijn leven hoeft niet nog gecompliceerder te worden door vreemden die mij beschamen. En toch is dit net precies wat ik moet doen. Ik moet vechten tegen vooroordelen over gewicht en stigmatisering van alle aspecten uit mijn leven. In de gezondheidszorg en als ik ga solliciteren, kom ik mensen tegen die aannames doen over mijn karakter, mijn intelligentie en mijn kundigheid gebaseerd op mijn gewicht.

 

De omvang van mijn lichaam zegt helemaal niets over die kwaliteiten.

 

Gewicht is niet een maatstaf voor gezondheid of geluk. Gezondheid is meer dan een lichamelijke staat van zijn. Gezondheid bestaat ook uit mentaal en emotioneel welzijn. Ik genoot van een etentje met een vriend na een dag werken. We waren aan het praten en lachen totdat jij ons stoorde. Jij kent mij of mijn leven niet. Ik weet niets over u of over de gebeurtenissen van die dag die ertoe leidden dat u zoveel dronk, dat u dronken was voor 6 uur in de avond.

 

Ik kan niet zomaar stoppen met eten; mijn lichaam heeft voeding nodig om te overleven. U, echter, kunt stoppen met drinken. Uw lichaam heeft geen alcohol nodig om te functioneren. Gebruik de zorg die u over mij heeft en kijk bij uzelf naar binnen naar uw eigen situatie. Red uw lever, ik zal mijzelf redden.

 

Eenvoudig gezegd, maak je zorgen over jezelf.

 

Lees meer van Sarah Bramblette (in het engels) op lipedema, lymphedema and weight stigma op :

BEDA's site

 

14-10-2015