Interview met Anniek. "Het delen van mijn verhaal zorgde ervoor dat ik minder lang met een rotgevoel bleef rondlopen"

Op internet kwam ik een stukje van je tegen over een ervaring die je had in Frankrijk op de markt.

Kun je dat nog een keer beschrijven?

 

Op vakantie in Frankrijk liep ik op een markt toen ik ineens in het Nederlands achter me een vrouw tegen haar metgezel hoorde zeggen: “Wat een benen! Twee van mij kunnen in een van die.” Ze had kennelijk niet in de gaten dat ik ze gewoon kon verstaan. Daarna liep het stel me voorbij waarbij de vrouw me vernietigend aankeek. Terwijl ze doorliepen keek ze zelfs nog achterom. Ik was te perplex om iets terug te zeggen. Voelde me daarna best verdrietig: doe ik daarvoor ’s morgens altijd moeite om er netjes en verzorgd uit te zien. Ik liep niet eens met blote benen of een bloot jurkje. Had een lange broek en laarzen eronder en een mooie tuniek aan met ¾ mouwen die ruim over m’n achterwerk viel. Een mooie ketting om en netjes opgemaakt. Niet eens haar woorden deden de meeste pijn maar vooral de veroordelende blik.  Ik kreeg op dat moment extra moeite met mijn lipoedeem.

 

De opmerking kwam hard aan en je deelde dit op internet in een besloten groep. Daar kwamen heel

veel eigenlijk alleen maar positieve reacties op voor jou. Hoe heb je dat ervaren?

 

Eigenlijk deelde ik op de groep Wondervolle Mode m’n eigen teleurstelling dat ik in zo’n situatie stilval en niets terug weet te zeggen. Ik kreeg op de groep heel veel steun. Voelde me daardoor een geliefder/mooier mens dan dat ik me vlak na het gebeurde voelde. Al varieerden de reacties heel erg.  Van herkenning , mensen die ook zouden stilvallen, tot mensen die gelijk de bal terug zouden kaatsen en dan de ander helemaal zouden afmaken met woorden. Sommige reacties waren zelfs dat degenen in dezelfde situatie de vrouw fysiek iets aangedaan zou hebben. Een rotschop verkocht…

Ik werd me ervan bewust dat op de Wondervolle Modegroep lipoedeem steeds meer bekend wordt. Ook zijn er meerdere dames in de groep die lipoedeem hebben. En dat roept toch een stuk herkenning op. Sinds ik lid van die Facebookgroep ben voel ik me minder een uitzondering. Iets wat ik in mijn eigen omgeving meer ervaar.

 

Welk berichtje is je het meeste bij gebleven en waarom?

 

Eigenlijk zijn dat twee berichtjes: eentje die benadrukte dat echte schoonheid van binnen zit  en iemand anders die adviseerde om alvast een antwoord voor te bereiden voor het geval dat zoiets ooit weer zou gebeuren.

Ik kan me bij die echte schoonheid van binnen wel iets bij voorstellen. Ik ben geen mens die iemand anders met grove bewoordingen zou antwoorden of fysiek te lijf zou gaan. Ben een vriendelijk mens en denk dat ik dat ook uitstraal. Dat zegt mensen vaak meer dan hoe je eruit ziet met lipoedeem, hoe erg je die lipoedeem zelf ook vind en je er toch voor schaamt.

Bij de andere reactie van een antwoord voorbereiden had ik eerst zoiets: ‘dat is niets voor mij’ maar in de afgelopen weken heb ik toch al onbewust een reactie voorbereid. Ik zou de mensen vriendelijk aankijken en laten merken dat ik ze wel verstaan heb: “hartelijk bedankt en u ook nog een fijne dag gewenst…’.

 

Het delen van je verhaal, heeft dat je wat geholpen en zou je het anderen aanraden om op die manier je hart te luchten bij tijd en wijle?

 

Ja, het heeft me zeker geholpen. Als ik het niet gedeeld had en zoveel steun had gekregen dan was ik langer met een vervelend gevoel doorgelopen en had het me langer negatief beïnvloed.

Ik zou dan zeker de rest van de vakantie niet met blote benen onder een jurkje of met onbedekte armen naar de markt of de stad in hebben durven gaan. En door de ontvangen steun heb ik dat later toch wel gedaan. En raad eens: op het eind van mijn vakantie viel het me op hoeveel vriendelijke knikjes ik eigenlijk van mensen kreeg. Kennelijk zagen zij inderdaad dat echte schoonheid van binnen zit en dat je dat uitstraalt. Of ze zagen een vollere vrouw die zichzelf goed verzorgd.

Dus ik raad anderen in een zelfde situatie zeker aan om hun gevoelens te delen. Op een Facebookgroep, je eigen Facebookpagina of in je eigen vrienden-, familie- of kennissenkring. Loop er niet alleen mee door. Dan blijft het negatieve beeld langer bij je hangen.

 

Wat zou je de desbetreffende dame willen laten weten als je wist dat ze dit zou lezen?

 

 Beste mevrouw, ik zou graag willen dat u wat minder zwart-wit denkt. Wees milder in een mening vormen over anderen. Besef dat daar een mens loopt, met gevoelens, een eigen verhaal.  Voelt u zichzelf een beter mens met uw gangbare maat?  Ook u kunt een aandoening of ziekte krijgen waardoor uw figuur verandert. Wees u ervan bewust dat  je niet alles zomaar kunt zeggen op straat. Ook niet in het buitenland. Je weet nooit wie je verstaat. En vooral: kijk eens wat vriendelijker naar een ander, minder veroordelend. Dan krijgt u vanzelf ook een vriendelijker uitstraling!


Melissa rende de Feyenoord run na liposuctie bij lipoedeem.

 

Vandaag wil ik aandacht besteden aan het verhaal van Melissa.

 

Op een van de Facebook groepen kwam ik een super foto van haar tegen. Melissa heeft lipoedeem, maar wel de Feyenoord Run gelopen! (5 kilometer) Hoe zit dat nu precies, want bewegen bij lipoedeem en dan rennen in het bijzonder is een grote opgave!

 

Dank je wel Melissa dat je open staat voor dit interview. Vertel eerst eens wie je bent.


Hallo allemaal! Mijn naam is Melissa Kunst en ik ben 22 jaar oud. Ik woon nog thuis bij mijn ouders en broertje. In het dagelijks leven zit ik nog op school (PABO) en loop ik stage op een basisschool. In het weekend werk ik bij de Baby-Dump als bijbaantje. Sporten doe ik wanneer het uitkomt met mijn schoolrooster, want ik heb elke dag een ander rooster. De ene week sport ik  2 keer, de andere week 3 of 4 keer. Ik heb dus geen vaste sportdagen. Momenteel fitness ik en doe ik (met mooi weer) aan hardlopen. Voor mijn liposucties zat ik in stadium 2 van lipoedeem. Ik zal in dit interview foto’s toevoegen van voor en na mijn behandelingen. 

 

 

Hoe lang geleden kwam jij erachter dat je lipoedeem hebt?


Dat was in de zomer van 2013. Mijn benen werden steeds maar dikker, pijnlijker en lelijker. Mijn moeder zei dat ik eens naar de dokter moest gaan, die mij vervolgens meteen doorverwees naar een Dermatoloog gespecialiseerd in lipoedeem. Deze arts heeft bevestigd dat ik lipoedeem heb en vertelde mij alle suikers te vermijden. De enige oplossing was volgens hem liposuctie.

 

Kun je omschrijven wat jouw beperkingen waren en had je wel of geen pijn?


Beperkingen had ik nog niet echt. Natuurlijk had ik wel pijn en kon ik niet net als mijn vriendinnen zonder pijn gaan stappen. Wel deed ik dit nog gewoon (als het echt niet ging, ging ik natuurlijk niet). Fitness deed ik nog wel gewoon. Ook heb ik een paar maanden op voetbal gezeten, maar rennen kon ik niet, dus hier was ik al snel mee gestopt. Mijn huid deed wel erg pijn en ik had snel vermoeide benen na een lange dag stage of werk.

 

 

Wat deed je voorheen aan sport en/of beweging?
Ik heb altijd op hoog niveau gejudood. Dit deed ik al vanaf mijn 6e. Ik ben gestopt met judo na mijn voorste kruisband operatie (2011). Later wilde ik wel weer beginnen, maar ik schaamde mij voor mijn  gewichtsklasse waar ik dan in terecht zou komen. Judowedstrijden gaan natuurlijk op gewicht en met mijn lipoedeem kwam ik erg snel aan. Ik zou dus in een plus klasse terecht komen en dat wilde ik absoluut niet. Buiten dat weet ik ook niet of ik wel had kunnen judoën met de pijn aan mijn benen.

En toen kwam het moment dat je koos voor een liposuctie. Hoe kwam je tot dat besluit?


Mijn ouders en ik hebben na 2 jaar besloten dat ik voor de operaties mocht gaan. Zij zagen ook dat mijn benen bleven groeien en ik pijn had. Voor de zomer van 2015 hebben we gepland dat ik in september 2015 zou gaan beginnen met de liposucties.

 

Je bent geopereerd, ging het herstel voorspoedig?


De operaties waren pittig, vooral de operaties aan mijn kuiten en billen. Tijdens deze operaties moest ik wel even mijn tanden op elkaar zetten. Bij mijn beide bovenbenen en de armen was het goed te doen met de pijn. Na mijn 1e operatie was ik na het douchen flauwgevallen, ik moest dus goed oppassen dat ik niet te snel weer dingen wilde doen. Na de andere operaties ging het douchen een stuk beter, maar ik bleef extra alert.

 


Omdat ik in deze periode gewoon school en stage had, ging ik dus ook gewoon al 2 dagen na de operaties weer naar stage. Ik kon weinig stagedagen verletten, want dan zou ik studievertraging oplopen en dat wilde ik natuurlijk niet. Dit was daarom een heftige stageperiode voor mij, want ga maar eens na 2 dagen na een operatie lesgeven aan een groep 8….
Verder ging mijn herstel gelukkig wel snel en stond ik na 3 weken alweer in de sportschool! Helaas moest ik dan in de 4e week weer geloven aan een operatie en kon ik weer stoppen met sporten.

Hoe snel na de operatie(s) merkte je verschil aan je benen?


Ik merkte natuurlijk qua aanzicht meteen verschil aan mijn benen. In eerste instantie dacht ik ‘WOW, wat een dunne beentjes!’, maar nu ik weer aan mijn benen gewend ben zie ik dit niet meer. Omdat ik na 4 weken weer de volgende liposuctie kreeg, kon ik nog niets zeggen over verbetering qua pijn aan de benen. Dit merkte ik echt pas rond februari toen ik weer volledig ging sporten. Het ging mij allemaal een stuk gemakkelijker af en ik voelde mij minder beperkt met bewegen. Ook kon ik weer rennen! (hardlopen).

 

Na de operatie(s) ben je weer gaan sporten. Hoe heb je dat aangepakt?


Tussen de operaties in zaten 4 weken. Na 3 weken kon je mij weer in de sportschool vinden. Natuurlijk deed ik dan geen zware beenoefeningen, maar een beetje cardio en armen kon ik wel trainen. Ik voelde zelf aan wat ik wel of niet kon doen. Mijn laatste operatie was in december 2015. In februari 2016 ben ik weer fanatiek aan de slag gegaan.

Kun je aangeven wat de liposuctie(s) voor jouw leven hebben betekent?


Heel veel !! Ik kan weer lekker sporten, dagen lopen zonder pijn en als iemand mij aanraakt op mijn benen doet het ook geen pijn meer! Na de zomervakantie wil ik graag weer gaan beginnen met judo. Dankzij de liposucties en het volgen van een suiker’vrije’ levensstijl ben ik nu 14 kilo afgevallen. Ik wil graag nog wat kilo’s eraf, maar dit gaat nog steeds erg moeizaam. Al met al, ben ik super happy dankzij de liposucties die ik heb gehad en natuurlijk wat ik door mijn eigen inzet al heb bereikt!

 

Wil je graag mijn verhalen en updates lezen na mijn liposucties? Kijk dan op : www.melissa-kunst.nl Hier staan mijn verhalen tot en met de 4e operatie. Mijn 5e en laatste operatie (de armen) staat hier nog niet op. (geopereerd in april). 

 

Nu heb je de Feyenoord Run gedaan, gefeliciteerd!! En nu? Volgend jaar weer?


Volgend jaar zeker weten weer! Na de Feyenoord Run heb ik ook nog meegelopen met de Ladiesrun (5km). Ook heb ik mij ingeschreven voor de Mudrun (7,5 km) die in september plaats vindt. Ik kijk er erg naar uit, maar ik moet er nog wel hard voor trainen. Ook wil ik na de zomer weer gaan beginnen met judo.

 

Ontzettend bedankt voor je verhaal. Ik hoop dat het veel vrouwen mag inspireren het beste uit zichzelf te halen en niet bij de pakken neer te gaan zitten, op ieder vlak!


Lipoedeem onder de aandacht in de Lymfologica.

 

In het april nummer 2016 van de Lymfologica, het blad van NLNet, staat een interview met het gezicht achter de kaarten actie voor de huisartsen om lipoedeem onder de aandacht te brengen.

Zegt uw huisarts geen kaart ontvangen te hebben of wilt u graag de kaart naar andere specialisten brengen, tegen de verzendkosten kunt u kaarten aanvragen. De kaarten worden dan zo snel mogelijk naar u verzonden.

Download
Download hier het ingescande artikel
Een interview met Irene Captijn over het hebben van lipoedeem en het ontstaan van het idee voor de kaartenactie.
Lymfologica lipoedeem onder de aandacht.
Adobe Acrobat document 2.1 MB

Interview met Elmie van de website Blok van mijn been.

 

Elmie, je bent inmiddels een beroemdheid geworden! We kennen je van je website “Blok van mijn been” en uit bijvoorbeeld het AD. Kun je voor de mensen die je nog niet kennen toch in het kort nog even wat over jezelf vertellen?

 

Ik ben dus Elmie, 25 jaar en ben woonachtig in het mooie Noord-Brabant. Samen met mijn vriend en konijntje woon ik in een heerlijk appartement dichtbij het centrum van Schijndel. Ik ben afgestudeerd als Sociaal Pedagogisch Hulpverlener en ben met name gespecialiseerd in het begeleiden van mensen met autisme of een andere psychiatrische achtergrond. Helaas door onder andere mijn Lipoedeem heb ik nu geen werk.. Mijn twee grote passies zijn fotograferen en natuur/vogels. Die twee zijn overigens prima te combineren! 

 

Je hebt lipoedeem, een vet stofwisselingsstoornis die aangeboren is en niet zoals zoveel mensen denken in te dammen is met diëten en sporten. Hoe ben jij erachter gekomen dat jij dat had?

 

Op de middelbare school kon ik met name tijdens de gymlessen niet meekomen. Had vaak last van mijn knieën en weinig energie in mijn benen. Jaren lang vertelde de huisarts onder andere dat ik moest afvallen. Ja dat lukte wel, maar mijn heupen en benen bleven hetzelfde. Iets meer dan 7 jaar geleden zijn we met de hele familie van mijn vaders kant op vakantie geweest naar Turkije. Mijn opa en oma waren namelijk 50 jaar getrouwd! Tijdens die vakantie viel mijn tante de vorm van mijn benen op en zei dat ik toch eens terug zou moeten naar de huisarts.. dus na de vakantie maar weer een afspraak gemaakt. Dit keer trof ik een arts in opleiding. Deze mocht meer tijd nemen voor het consult. Deze arts vertrouwde het niet helemaal en heeft me doorverwezen naar een dermatoloog. Deze dacht aan de hand van het verhaal van de huisarts al te weten wat ik had, maar ik moest toch maar even mijn broek uitdoen. En toen kwam na bijna 8 jaar vage klachten de diagnose Lipoedeem. 

 

Toen jij de diagnose lipoedeem kreeg, was er toen gelijk hulp voor je beschikbaar? 

 

De huisarts heeft zich er na mijn diagnose goed in verdiept. De dermatoloog wist eigenlijk alleen dat het lipoedeem was maar gaf achteraf gezien niet kloppende adviezen. Ik heb namelijk meteen een rond brei panty aangemeten gekregen die al het vocht zou wegdrukken volgens hem.. Helaas de panty knelde juist af bij mijn enkels en knieën. Dus deed meer slecht dan goed. Ik zou plastabletten kunnen slikken.. wat dus ook helemaal niet helpt! En de laatste optie was liposuctie. Naja daar had hij dan wel min of meer gelijk in. Het meeste heb ik zelf uit kunnen zoeken. Maar vooral heb ik veel geleerd van lotgenoten. Toen nog via Hyves en later in real life bij lipoedeemdagen. 

 

Je bent natuurlijk nog heel jong en hebt lipoedeem in een vrij vergevorderd stadium. Kun je omschrijven wat voor jou moeilijk was om te doen als je jezelf vergelijkt met leeftijdsgenoten?

 

Er zijn wat dingen die ik graag deed maar door beperkingen van het lipoedeem niet meer kan. Bijvoorbeeld 3 of 4 dagen naar een muziekfestival gaan. Wat ik eigenlijk elk jaar deed met een van mijn beste vriendinnen. Toen ik een jaar of 6 was kreeg ik mijn eerste paar skeelers. Skeeleren kon ik bijna beter dan lopen! Dit deed ik het liefst elke dag. Ook met vriendinnen. Maar toen ik een jaar of 19/20 werd paste ze echt niet meer dicht. Zo dik waren mijn benen geworden. Maar ook een dag shoppen, lekker lang wandelen in het bos, een actieve vakantie, allemaal dingen die ik leuk vind kunnen niet zomaar meer. Het kost enorm veel energie. Ik heb er wel mijn weg in gevonden. Tijdens het shoppen wat meer terrasjes pakken. In het bos een kortere route. Maar een minder actieve vakantie? Mijn lijf dwingt me er toe. Maar afgelopen vakantie hebben we toch zoveel mogelijk leuke dingen gedaan. Niets doen zit niet in mijn genen ha ha. O ja niet te vergeten.. Ik heb een jaar studie vertraging opgelopen door mijn lipoedeem. Een volledige week stage en studie was te zwaar voor me. Ik ben toen na een tijd uitgevallen. En heb het een paar maanden later opgepakt alleen dan parttime. Mijn stage bleek nog steeds te zwaar. Dus een studiejaar later een andere stageplek gevonden wat lichamelijk minder van me vroeg. En ook toen parttime gestudeerd. 

 

 

Wat heb je denk je gemist in je leven met lipoedeem als je je probeert voor te stellen als een gemiddeld persoon door het leven te gaan? (bv sport, uitgaan, mode etc) of zijn er juist dingen die je nu ten positieve hebt doordat je lipoedeem hebt?

 

Dingen die ik mis: lekker kunnen sporten, gewoon zonder problemen kunnen werken, onverwacht een dagje weg kunnen plannen, een avond naar een concert kunnen zonder daar 2 of meer dagen pijn aan over te houden. Maar doordat dat ik lipoedeem heb, heb ik ook veel waardevolle dingen gekregen. Onder andere veel levenservaring, een andere kijk op het leven, genieten van kleine dingen en een geweldige vriendinnen groep met meiden die ook allemaal lipoedeem hebben. 

 

Wat zijn de zaken die je zelf gedaan/geprobeerd hebt om zo lang mogelijk van een operatie vandaan te blijven?

 

Ik ben eigenlijk veel met voeding bezig geweest. Op mijn 11de ben ik voor het eerst bij een diëtiste geweest. En tot nu aan toe heb ik geschommeld tussen meer eten, minder eten, dingen niet eten etc. Het bood allemaal niet de oplossing. Momenteel let ik zoveel mogelijk op een gezonde voeding. Zonder melk... Want daar krijg ik buikpijn van. Wellicht na de operaties dat ik weer vol goede moed met voeding aan de slag ga. Maar nu heb ik eigenlijk alles nodig om goed te kunnen herstellen i.p.v. af te vallen. 

 

Daar naast ben ik altijd blijven bewegen op een manier die kon. Uiteindelijk bleef zwemmen en fietsen en soms kleine stukjes wandelen nog over. Maar ik deed het wel. Ik heb ook jaren gesport onder begeleiding van een fysiotherapeut. Om de spieren in mijn benen te versterken. 

 

En ik ga wekelijks naar een huid/oedeem therapeute om mijn benen te laten masseren. Namelijk manuele lymfe drainage. Dit zorgt ervoor dat ik iets minder pijn heb, minder vocht vasthoudt en mijn huid soepel blijft. Via de therapeut heb ik ook al 7 jaar steunkousen. Die ook zorgen voor minder vocht en betere huidstructuur. 

 

 

En toen was het moment daar, je kwam tot de conclusie dat een operatie onvermijdelijk was. Welk moment was dat en was het besluit moeilijk?

 

Al jaren weet ik dat er middels operaties iets gedaan kan worden aan Lipoedeem. Echter was ik hier nooit klaar voor. Ik heb via lotgenoten heel veel kennis opgedaan over verschillende artsen en hun methodes. En met deze informatie ben ik gaan zoeken wat bij mij past. Een paar jaar terug heb ik een intake gehad bij een van deze artsen. Echter besefte ik er absoluut nog niet klaar voor te zijn om geopereerd te worden. Jaren later hoorde ik veel goede verhalen over de arts waar ik inmiddels door geopereerd ben.

Het besluit kwam toen ik steeds minder kon. Even een rondje over de weekmarkt was vaak al een hele opgave. Mijn werk kon ik niet meer 100% volhouden terwijl ik maar 20 uur werkte. En dat vond ik geen doen meer voor een 25 jarige. Ik zocht overal wel een weg in. Maar het actieve leven wat mijn vriend en ik leuk vinden, lukte niet meer. Dit moest anders! 

 

Je hebt gekozen om d.m.v. sponsors zoeken geld bij een te krijgen om een deel van de operatie te bekostigen. Kun je meer vertellen over het geweldige team dat jou op die manier ondersteunt heeft?

 

Met behulp van (schoon)ouders en familie hadden we een groot bedrag bij elkaar gekregen. Echter niet genoeg. Van vele kennissen hadden we vernomen dat ze ons wilde helpen. Maar op het begin wilde ik dit niet, tot het eigenlijk niet anders kon omdat de zorgverzekeraar het echt niet ging vergoeden. Dus hebben we 2 vrienden van mijn ouders gevraagd ons te helpen. 1 van hen om de rekening te beheren omdat ik niet wilde weten wie wat zou geven. En de ander om te helpen met de website te maken. Uiteindelijk werd het allemaal heel professioneel en mooi in elkaar gezet. Allemaal door vrijwilligers. Echt geweldig! En dag 1 dat we de website van de crowd funding deelde ontplofte de boel. Kranten werden benaderd en die wilden mij interviewen, uit alle hoeken van het land kwamen reacties, zelfs SBS6 belde! 

 

Kun je meer vertellen over jouw keuze van arts die jou nu d.m.v. liposculptuur behandelt?

 

Ik heb via lotgenoten heel veel kennis opgedaan over verschillende artsen en hun methodes. En met deze informatie ben ik gaan zoeken wat bij mij past. Een paar jaar terug heb ik een intake gehad bij een van deze artsen. Echter besefte ik er absoluut nog niet klaar voor te zijn om geopereerd te worden. Jaren later hoorde ik veel goede verhalen over de arts waar ik inmiddels door geopereerd ben.

 

Als er betere voorlichting komt over lipoedeem voor huisartsen en specialisten wat zou je ze dan absoluut willen laten weten?

 

Dat lipoedeem al vroeg te herkennen is. Bij mij had de diagnose al rond mijn 11de jaar vastgesteld kunnen worden. Nu zat ik al ruim in fase 2 en inmiddels in fase 3. Er had toen al effectiever ingegrepen kunnen worden. Sowieso meer kennis van lipoedeem is belangrijk. Pas toen het bij mij al te laat was, was er meer bekend over eventueel bij lipoedeem passende voedingsadviezen (paleo, oervoeding etc. ...). Een huisarts zou bij de diagnose lipoedeem een patiënt naar een goede oedeem therapeut moeten doorverwijzen en naar de fysiotherapeut. 

 

Is er iets dat je aan andere lipoedeem dames echt kwijt wilt?

 

Blijf bewegen, blijf positief en ben niet te streng voor jezelf. Bewegen is erg belangrijk voor iedereen, maar zeker voor ons lipoedeem dames. Het houdt je zolang mogelijk op de been, en verlicht de pijn. Als je maar iets zoekt wat bij je past en niet te zwaar voor je is. Zwemmen, daar zweer ik bij. Ja het is even een flinke drempel over omdat je je toch blootgeeft. Maar ik zwem bijvoorbeeld in een groepje voor medisch zwemmen. Iedereen heeft daar iets... Dat is geruststellend.

Positief blijven is niet altijd makkelijk. Maar bij de pakken neer zitten schiet ook niet op. Probeer het beste uit het leven te halen!

En ben niet te streng voor jezelf. Gezond leven is belangrijk. Maar genieten ook. Als je dan een keer gezellig gaat uit eten, pak dan niet omdat het moet een salade, maar geniet deze avond gewoon van waar je zin in hebt. Morgen is weer een dag. Ga je een dag weg? Laat je lekker gaan. Soms mag je best een lichamelijke grens overgaan om leuke herinneringen te maken. Dan maar 2 of 3 dagen pijn. Althans dat vind ik! 

 

Any last words?

 

Ik heb niet de ijdele hoop dat mijn lipoedeem dadelijk voorgoed weg is. Ik hoop alleen een nieuw startpunt te krijgen en dat ik pijnvrij door het leven kan. Die dikke benen zijn vervelend maar die altijd aanhoudende pijn nog meer. 

 

Ik hoop dat lipoedeem bekender word, dat we niet hoeven te leven met vooroordelen van ongezonde voeding, luie levensstijl etc.. 

 

Lotgenoten contact is erg waardevol. We kunnen veel van elkaar leren! 

 

Blijf positief en blijf doorzetten. Het leven is prachtig ook met lipoedeem! Alleen niet altijd even makkelijk. 

 

 

Ik wil even de wens uitspreken dat ik werkelijk hoop dat de operaties jouw leven weer op de rails gaan krijgen, dat je geen pijn meer zult hebben en dat alle stress tot een ver verleden mag behoren. Zet hem op meis!

 

Irene

 

Blok van mijn been

Foto door: Verbeeld, foto en film

 

15-10-2015


Irenes naakte waarheid over lipoedeem

Door Tatjana van der Krabben

 

Onlangs is Irene Captijn een website begonnen om meer bekendheid aan lipoedeem te geven. Ik ken Irene al een tijd en heb met haar samengewerkt aan een ander lipoedeemproject: de Nederlandse informatiefilm over lipoedeem Wij willen in beweging blijven. Net zoals ze haar zinnen had gezet op het maken van die film, zo gedreven was ze ook als het ging om deze website. Mijn aandacht had ze al snel getrokken met een prachtige foto van haar met UV bodypaint met de slogan: Ben jij dapper genoeg om mijn naakte waarheid te ontdekken?

-        

Tijd om in eens in gesprek te met deze bijzonder dame over haar nieuwe project!

 

Hoe ben jij erachter gekomen dat je lipoedeem had?
Helaas heeft dat heel lang geduurd voordat ik het wist. Ik ben altijd een stevige dame geweest. Mijn leven lang ben ik bezig geweest met mijn overgewicht. Diëtistes heb ik versleten bij de vleet, maar het antwoord was altijd: “Ik weet het niet, je voedingspatroon ziet er goed uit. Ga zo maar door.” Ik had een duidelijk peermodel; het zat allemaal aan mijn heupen en benen. Na mijn twee zwangerschappen kon ik geen gewone broeken meer aan. Ook niet in grote maten. Ik propte mijn benen in zelfgemaakte wijde broeken en dat terwijl ik niet kan naaien! Op het schoolplein kwam er op een dag een moeder naar mij toe die voorzichtig vertelde dat haar schoonmoeder net zulke benen had als dat ik had en dat zij lipoedeem had. Thuis ben ik gelijk gaan googelen en kwam op de website van Tilly Smidt. Op de foto’s die ik daar vond, vond ik mijn benen terug! De huisarts was niet overtuigd en meende dat het een naam was die door iemand was gegeven aan een bepaalde uiterlijke vorm van vetopslag, om onderscheid te maken tussen appel- en peerfiguren – meer niet. Ik was dan geen appel, maar een peer. Gelukkig mocht ik wel naar de dermatoloog die mij binnen 1 seconde een diagnose gaf. Ik was er blij mee! Het was echt. Het was niet mijn gebrek aan inzet waardoor ik zo zwaar was. Helaas bleef dat blije gevoel niet zo lang hangen.

 

Hoe kwam je op het idee om met bodypaint model te staan?

Omdat ik merk dat mijn lichaam echt achteruit gaat, ondanks alle dingen die ik onderneem. Maar de belangrijkste redenen zijn mijn dochters. Ook zij hebben lipoedeem en al in een ver stadium… Daarom staan mijn hersenen in overdrive, omdat ik van mening ben dat er iemand moet schreeuwen om aandacht te krijgen. In real life ben ik niet zo en hoef ik niet zo nodig in de belangstelling te staan, maar in dit geval ben ik zeer gepassioneerd.

Ik ben het zat om door artsen weggezet te worden als dik en lui en dat ze mij weigeren te helpen totdat ik eerst maar eens even ga afvallen. Tot op zekere hoogte snap ik het wel: ik werk zelf in de gezondheidszorg en weet hoe artsen er tegenaan kijken en ben zelf ook groot gebracht met het idee dat dik zijn je eigen schuld is. De wereld om mij heen ziet mij als een dikke vrouw die zichzelf heeft laten gaan, maar het geeft een gevoel van onrecht en dat blijft bij mij hangen, helaas. Ik ben zo ongelofelijk toe aan begrip en inzicht als het gaat om lipoedeem. Als we dat op grotere schaal kunnen bereiken, zal er wellicht ook ergens een groep artsen wakker worden die zich veel meer gaan richten op de oorzaak van lipoedeem. De oorzaken van lipoedeem zijn niet eens bekend. Onderzoek is daarom mega belangrijk en dat gebeurd helaas op veel te kleine schaal. Er zijn zoveel vrouwen die NU hulp nodig hebben.

Ik heb altijd geroepen dat ik desnoods in mijn blote kont ga staan, als dat is wat er nodig is om aandacht te krijgen voor deze rot aandoening. En precies dát kwam op mijn pad, toen ik op mijn werk een jongedame trof die heel spontaan begon te vertellen over haar moeder, Liliana Hopman, die 3e is geworden op wereldniveau met UV bodypaint in 2015. Ze liet mij foto’s zien en BOEM…. Het idee was per direct geboren.

 

Je hebt een website over lipoedeem gemaakt. Wat voor informatie kunnen mensen daar vinden?

Omdat ik jarenlang als doktersassistente heb gewerkt, ben ik mij heel bewust hoe artsen er tegenaan kijken: 10 calorieën erin, 50 calorieën eruit; dan moet je afvallen. Punt. Kan niet anders. Je bent te zwaar dus je eet te veel en beweegt te weinig. Een andere optie is er niet. Ik heb nu een basiswebsite waar je kunt terugvinden: wat is lipoedeem, waar krijg je de diagnose en wat kun je zelf doen. Geen hele uitgebreide website, maar kort en bondig met links naar de uitgebreide websites die er al zijn. Dat is opzet: artsen hebben helemaal geen zin en tijd om tussendoor hele boekwerken te lezen. Zeker niet als het gaat om zaken betreffende overgewicht. De oplossing daarvoor kennen ze immers toch al? Daarom bevat de website hapklare brokjes informatie die snel gelezen kunnen worden als eerste kennismaking met het fenomeen lipoedeem. Ook voor vrouwen die denken lipoedeem te hebben is het hoop ik een korte, duidelijke site te bieden met de informatie op 1 plek en de mogelijkheid tot verdieping door links naar andere websites.

 

Wat hoop je via en met je nieuwe website bereiken?

Bewustwording! Ze dachten vroeger toch ook dat de aarde plat was? Nou, dikke benen (en armen) die pijnlijk zijn, komen niet altijd door te veel eten en lui zijn. Wij hebben onze eigen Pythagoras onder de dokters nodig die dit kan aantonen en waardoor collega-artsen de ogen worden geopend voor een andere werkelijkheid. Al is er maar 1 huisarts die door de website de des betreffende dame niet gelijk in het obesitas hokje plaatst, maar open genoeg is om haar door te sturen is mijn ‘blote kontenmissie’ al geslaagd.
En daarnaast hoop ik echt, dat vrouwen die nog niet weten wat ze mankeren, of vrouwen die het wel weten, maar anderen willen laten weten wat het is, gebruik kunnen maken van de informatie op de website.

 

Veel acties draaien in de praktijk om de directe omgeving van patiënten bewust te maken. Jij richt je pijlen liever op artsen. Kun je daar meer over vertellen?

De directe omgeving voorlichten is super belangrijk. Maar net als met onze film loop je het risico dat je in hetzelfde kringetje blijft ronddraaien. Wie kijkt zo’n film? De kans is groot dat dit de patiënt zelf, familie, een buurvrouw, een vriendin en wellicht een therapeut of wat zijn. Maar hoe kom je dan verder? Op deze manier zien specialisten het niet, huisartsen niet en ga zo maar door. Ik hoop eigenlijk door de bodypaint een ander publiek te verleiden naar de website te gaan om te kijken. Ik vind het zelf namelijk kunst. Wat zeg ik….het IS kunst. Ik ben nu begonnen de website te promoten via Facebook en ben daarvan natuurlijk afhankelijk van de goede wil van anderen. In de planning staat om de site ook via andere kanalen de wereld in te brengen, maar dat komt nog.

 

Stel dat mensen hieraan willen meewerken of je op een of andere manier helpen. Kunnen ze dan contact met je opnemen?

Maar natuurlijk, graag zelfs! Ik kan het natuurlijk niet alleen. Ik sta open voor ideeën en samenwerkingsverbanden en wellicht een vervolg op dit project. Het delen van de website helpt natuurlijk ook al enorm. En voor diegenen die niet zo goed Nederlands begrijpen, is er in het menu ook een Engelstalige variant te vinden. 

 

Bron: Lipese

Vertaling Tatjana van der Krabben